moja polska zbrojna
Od 25 maja 2018 r. obowiązuje w Polsce Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych, zwane także RODO).

W związku z powyższym przygotowaliśmy dla Państwa informacje dotyczące przetwarzania przez Wojskowy Instytut Wydawniczy Państwa danych osobowych. Prosimy o zapoznanie się z nimi: Polityka przetwarzania danych.

Prosimy o zaakceptowanie warunków przetwarzania danych osobowych przez Wojskowych Instytut Wydawniczy – Akceptuję

Dramatyczna sytuacja Frania

Jestem tatą, jestem żołnierzem – a sam nie zdołam ocalić mojego synka! Błagam, pomóż… Choć bez wahania oddałbym za niego własne życie, to go nie uratuje…Dwie ciężkie, genetyczne choroby zabierają nam Frania! Jedna z nich jest nieuleczalna, ale drugą można zatrzymać! Jednak cena za pokonanie SMA – rdzeniowego zaniku mięśni – jest gigantyczna… Nie mamy wiele czasu, bo diagnozę poznaliśmy późno. Prosimy o pomoc, byśmy nie stracili szansy na ratunek dla synka!

Czasami ciężko nam uwierzyć w to, co nas spotkało. Co spotkało naszego aniołka – Frania… Synek urodził się zupełnie zdrowy. Ciąża przebiegała książkowo, poród bez problemów. Franio był dokładnie przebadany i wypuszczony do domu jako okaz zdrowia. Tak było przez pierwsze pół roku…

Franciszek Karaś
Do tego czasu synek rozwijał się tak świetnie, nawet szybciej, niż rówieśnicy! Byliśmy dumni i szczęśliwi. Dziś na wspomnienie tamtych chwil do oczu napływają łzy… Były tak niedawno, a wydają się innym światem…Nagle z Franiem zaczęło dziać się coś złego… Pierwszy atak padaczkowy był szokiem. Lekarz rodzinny wysłał nas do neurologa. Ten stwierdził, że to zwykła padaczka i na pewno przejdzie. Przepisał dużo leków. Potem się okazało, że za dużo… Franio całymi dniami leżał otumaniony, nie było z nim kontaktu. Napady wciąż były, za to nie było naszego synka!
Pojechaliśmy do szpitala. Zlecono badania genetyczne, synek dostał nowe leki. My, choć przerażeni diagnozą, byliśmy szczęśliwi, bo leki zaczęły działać! Napady zniknęły, Franio wrócił – znów był rozgadany, kontaktowy, zaczął nadrabiać zaległości rozwojowe.

Mieliśmy nadzieję, że najgorsze za nami. Nie wiedzieliśmy jednak, co ma dopiero nadejść… Z końcem Maja synek zaczął znowu robić się wiotki, zupełnie stracił siły. Wszyscy sądzili, że to wina leków. Cały czas czekaliśmy też na wynik badań genetycznych – to się bardzo przeciągało. Tymczasem nasza lekarz prowadząca była bardzo zaniepokojona stanem Frania. A potem przyszła wiadomość, jakiej nikt się nie spodziewał – nasz synek ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Okazało się, że wstępna diagnoza była błędna – lekarze podejrzewali zespół Westa, tymczasem to były pierwsze objawy SMA!

Franciszek Karaś

Właściwa diagnoza została postawiona właściwie przypadkiem. Jeszcze kilka miesięcy i Franio mógłby umrzeć! Bez leczenia dzieci z SMA nie dożywają 2 urodzin! A u Frania objawy wszyscy przypisywali innej chorobie! Właściwie w ostatniej chwili poznaliśmy diagnozę, Bóg czuwał nad synkiem… Udało nam się dostać na pierwsze podania leku refundowanego w Polsce, ale wiemy już, że to będzie za mało, by powstrzymać postęp choroby! Lek ten został podany za późno, już po wystąpieniu objawów...

Franio jest w złym stanie. SMA zaatakowało już mięśnie krtani, pojawiły się problemy z oddychaniem. Nie może siedzieć, bo mięsień sercowy mógłby tego nie wytrzymać! Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o zatrzymanie SMA, bo w przypadku Frania sytuacja jest tragiczna!

Podanie terapii genowej to jedyna nadzieja!

Franio jest taki dzielny, mimo tego, co go spotkało… Nie może w nocy spać, budzi się co pół godziny przez problemy z oddychaniem… A mimo wszystko jest taki pogodny, taki uśmiechnięty! To nasz kochany aniołek, serce całej rodziny. Nie wyobrażamy sobie, że moglibyśmy go stracić! A było już tak przecież blisko…

Nasz synek waży 10 kg. Terapię genową w Polsce można podać tylko do 13,5 kg. Stajemy przed najtrudniejszą i najważniejszą wizją w życiu. Musimy uratować Frania, dać mu szansę na życie! Terapia genowa, podawana raz na całe życie, jest nadzieją – z całego serca prosimy, pomóżcie naszemu synkowi! Liczy się każda złotówka!

Rodzice Frania

Autor tekst: Fundacja Siepomaga

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/franek

Polska Zbrojna objęła zbiórkę dla Frania patronatem medialnym.

 

red. PZ

autor zdjęć: Arch. Fundacja Siepomaga

dodaj komentarz

komentarze


Donald Tusk: W kwestii bezpieczeństwa słowa zamieniliśmy w czyny
 
Na RBN o jedności w kwestiach bezpieczeństwa
Ogniem i tarczą
Po medale z okazji 100-lecia LAW-u
Nowe cele obronne NATO
W strategicznym miejscu o bezpieczeństwie Polski
100-lecie Lotniczej Akademii Wojskowej w Dęblinie
Letni wypoczynek z MON-em
Wyższe stawki dla niezawodowych
Wieczór pełen koszykarskich emocji
Rosjanom wyciekły dwa miliony tajnych dokumentów
Polki wicemistrzyniami Europy w szabli
Judocy Czarnej Dywizji najlepsi w Wojsku Polskim
Apache. Zabójczy dla czołgów
Droga do zespołu bojowego GROM
Najlepsi snajperzy wśród specjalsów
Jeśli przerzut, to tylko z logistykami
Śmierć gorsza niż wszystkie
Współpraca MON-u z weteranami i rezerwistami
Apache’e z szachownicą
GROM w obiektywie. Zobaczcie sami!
Misja PKW „Olimp” doceniona
Czterej pancerni przeciw wyklętym
Prawo dla kluczowych inwestycji obronnych
Srebrni wioślarze, brązowa szablistka
Polacy bezkonkurencyjni w górskich zmaganiach we Włoszech
Umarł król, niech żyje król!
Historyczne zwycięstwo ukraińskiego F-16
100 lat historii Szkoły Orląt
Ustawa o obronie ojczyzny – pytania i odpowiedzi
Podróż w ciemność
Prace nad kadłubem dla kolejnego Husarza
DNA GROM-u
Wyzwanie, które integruje
Dekapitacyjne uderzenie w Iran
Terytorialsi z Dolnego Śląska najlepiej wysportowani
„Zapad’ 25” przenosi się dalej od polskiej granicy
PGZ na nowo
Kolejny model Grota dla żołnierzy
Lekcje na poligonie
„Baltops” – co potrafią bezzałogowce
Zmagania sześcioosobowych armii
Nie żyje żołnierz PKW Irak
Nowy rozdział w historii Mesko
Nasi czołgiści najlepsi
Kajakarze i ratownicy wodni z workiem medali
Pogrom rosyjskiego lotnictwa strategicznego
Jak czynić dobro, czyli Buzdygan w akcji
Film o Feniksie i terytorialsach
Sportowcy z „armii mistrzów” na podium wioślarskich ME
Podejrzane manewry na Bałtyku
Bezzałogowce w Wojsku Polskim – serwis specjalny
Specjalsi opanowali amerykański okręt
Rosyjska maszyna Su-24 przechwycona przez polskie F-16
„Baltops” także na lądzie
Generał, olimpijczyk, postać tragiczna
Odbudowa obrony cywilnej kraju
100 samolotów na 100-lecie Szkoły Orląt
Pestki, waafki, mewki – kobiety w Polskich Siłach Zbrojnych
Na Wiejskiej o wydatkach na obronność i weteranach
Ewakuacja Polaków z Izraela
Dzień, który zmienił bieg wojny
Od chaosu do wiktorii
Trzy okręty, jeden zespół
Dodatkowe kamizelki dla żołnierzy
Typhoony i Gripeny nad Bałtykiem
O ochronie infrastruktury i morskich szlaków
Abrams M1A2SEPv3 – wzorzec nowoczesnych czołgów
Kręgosłup dowodzenia Wojskiem Polskim
Ustawa o obronie ojczyzny – pytania i odpowiedzi
Wschodnia flanka walczy w przeciwnikiem
Gen. Sosabowski upamiętniony

Ministerstwo Obrony Narodowej Wojsko Polskie Sztab Generalny Wojska Polskiego Dowództwo Generalne Rodzajów Sił Zbrojnych Dowództwo Operacyjne Rodzajów Sił Zbrojnych Wojska Obrony
Terytorialnej
Żandarmeria Wojskowa Dowództwo Garnizonu Warszawa Inspektorat Wsparcia SZ Wielonarodowy Korpus
Północno-
Wschodni
Wielonarodowa
Dywizja
Północny-
Wschód
Centrum
Szkolenia Sił Połączonych
NATO (JFTC)
Agencja Uzbrojenia

Wojskowy Instytut Wydawniczy (C) 2015
wykonanie i hosting AIKELO